Медики ІФНМУ привертають увагу громадськості до проблеми гемофілії

В Україні розробляють механізм передачі дороговартісного препарату згортання крові на домашнє лікування пацієнтам, – експерт МОЗ України по гемофілії, доцент кафедри внутрішньої медицини №2 та медсестринства ІФНМУ Наталя Глушко.
17 квітня – Всесвітній день гемофілії. Хворіють восновному хлопчики. Проявляється уже в ранньому віці, коли в дитини під час гри з’являються дивні гематоми. Під час меддіагностики виявляють вроджений дефіцит фактора. Клініка – спонтанні кровотечі, найчастіше в суглоб. Навіть виривання зуба для хворих смертельно небезпечна операція. Через цю кровотечу вони можуть втратити усю кров. Допомога надається тільки факторами згортання.
Ці препарати дуже дороговартісні. Залежно від виду кровотеч треба ввести 2-3 тис. одиниць, а то й більше. 1 тис. одиниць коштує приблизно 6 тис. грн.. Тому в усьому світі гемофіліків забезпечує препаратами, як правило, держава.
В Івано-Франківській області є 37 хворих на гемофілію А, 7 хворих на гемофілію B дорослого віку. 13 хворих на хворобу Віллебранта і 4 хворих на гемофілію C.
Останні роки ІФНМУ привертає увагу громадськості до проблеми гемофілії. Проводять Всеукраїнські конференції по гемофілії. Минулого року науковці організовували Школу гемофілії для лікарів, пацієнтів, а також матерів хворих діток.
Як підкреслює голова правління «Всеукраїнського товариства гемофілії» Олександр Шміло, в Івано-Франківській області хворим на гемофілії надають чи не найбільшу допомогу, у тому числі й на рівні медичного університету. Постійно ведеться просвітницька робота. Триває навчання лікарів, сімейних лікарів, щоб ті могли надавати допомогу одразу на місцях. Особливу увагу приділяють реабілітації хворих після крововиливів.
Зараз в Україні працюють над тим, щоб хворі мали спеціальні препарати вдома, – розповідає експерт МОЗ України по гемофілії, доцент кафедри внутрішньої медицини №2 та медсестринства ІФНМУ Наталя Глушко: «Нещодавно ми розробляли наказ, щоб пацієнтів забезпечували цими препаратами надому. Адже у більшості випадків немає необхідності лягати в лікарню, але тільки бути під контролем сімейного лікаря». У цілому світі пацієнти мають такі препарати дома.
«Однак в Україні до цього часу не було розроблено механізму передачі дороговартісного препарату на руки хворому додому, – продовжує Наталя Глушко. – Тобто не по факту надання допомоги, а щоб препарат був у нього дома». Відтак, якщо пацієнт знає, що йому треба виконувати якусь фізичну роботу, він робить ін’єкцію, рівень фактора піднімається, мінімалізується ризик кровотечі – і людина може спокійно працювати. Таж ситуація, коли трапилась кровотеча, пацієнт вдома може ввести собі фактор у вену. Тому дуже важливо виробити механізм передачі препарату на домашнє лікування.
Разом з тим, зростає роль сімейного лікаря, який надає допомогу хворому вдома. Адже «пацієнт, у якого уже крововилив і біль, має добиратися з далеких районів Верховинського, Снятинського в область, щоб ми йому вкололи фактор», – наголошує Наталя Глушко. Тому у далеких районах (наприклад, Снятинському) лікарні купляють декілька флаконів фактора.
